Angélica Álvarez.- Este 28 de febrero se conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Raras a fin de crear sensibilización y conciencia sobre ellas, los problemas relacionados, mejorar los tratamientos y la defensa de los derechos de los pacientes que las padecen.
Anualmente se crea un evento sobre este día con la idea de mejorar la calidad de vida de las personas que las padecen.
Centenares de organizaciones de pacientes de diferentes naciones hicieron actividades de sensibilización relacionadas en torno al lema «Share your colours» (Comparte tus colores).
Datos sobre las enfermedades raras
Las enfermedades raras son aquellas que presentan una poca prevalencia, según la definición de la Unión Europea (UE).
«Aun considerando que son raras, EURORDIS, la voz de los Pacientes con Enfermedades Raras en Europa estima que existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras y, en conjunto, entre el 6% y el 8% de la población de la UE se ve afectada; se calcula pues que en la UE hay unos 30 millones de personas con alguna ER y 300 en el mundo, mientras que en España se estima que existen unos 3 millones de personas afectadas».
Las diferentes organizaciones buscan impulsar que a nivel internacional se ponga fin a las problemáticas para acceder en igualdad a tener un «diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de calidad de este colectivo».
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